Unsere Ziele
Wir möchten Kontakte unter betroffenen Eltern anbahnen, damit sie sich aussprechen und ihre Erfahrungen untereinander austauschen können. Diese Gelegenheiten bieten wir neubetroffenen Eltern:
- Beratung in unserem "Igelzentrum"
- die Elterntreffs in der Universitäts-Kinderklinik Mainz (für stationäre Patienten)
- Informationsveranstaltungen
- Wochenendseminare/Familien-Wochenenden
- unser jährliches Sommerfest
- die Vereinszeitschrift "Der Igel"
Wir wollen über die Krankheit unserer Kinder informieren, über Behandlungsmöglichkeiten und begleitende Therapiemaßnahmen aufklären. Wir versuchen, Rat und Hilfe in finanziellen und sozialrechtlichen Angelegenheiten zu geben. Wir möchten, auch mit Hilfe von Spendengeldern, die Behandlungen und Lebensbedingungen unserer Kinder verbessern. Wir bemühen uns, andere Menschen für die besondere Situation unserer Kinder zu sensibilisieren.